Među njima je bila i jedna posebna obitelj iz El Salvadora. Gospođa Lorena Avila de Schonenberg, njezin muž Ricardo, kći Vanessa te dvojica sinova u invalidskim kolicima Ricky i Gerardo. U nastavku slijedi njihova priča:
Lorena je već 45 godina u braku sa svojim mužem Ricardom i imaju petoro djece. Od njihovih petoro djece treći i peti sin imaju metabolički problem koji se zove „Glutaric aciduria tip 1“. I Lorena i njezin suprug su genetski recesivni i zbog toga se ova bolest manifestirala na njihovoj djeci. Njihov treći sin Ricky rođen je 1983., a peti sin Gerardo 1989. godine. Unatoč svom teškom stanju invalidnosti, obojica su sretni mladići i završili su fakultete. Jedan je sistemski tehničar, a drugi je diplomirani inženjer turizma. Čak su i zaposleni: Gerardo upravlja nabavom za lanac od 5 restorana, a Ricardo radi u skladištu robne kuće.
1. Kakva je to bolest „Glutaric aciduria tip 1“?
Radi se o metaboličkom poremećaju. Postoje proteinski enzimi koje oni ne mogu probaviti i tako se u njihovom tijelu stvara toksin koji uništava mijelinsku ovojnicu stanica. Za one koji nikad nisu čuli o tome- Mijelinska ovojnica je ovojnica od električki provodljivog mijelina, koja omata živčano vlakno poput plašta. Bogata masnim tvarima, pomaže ubrzavanju prijenosa živčanih podražaja. Upravo zbog tog uništavanja mijelina, dakle, poništavanja mogućnosti prijenosa živčanih impulsa, sve njihove motoričke sposobnosti su oboljele, uključujući i mišiće lica. Ali Lorena i Ricardo smatraju da je blagoslov i dar od Boga što su intelektualne sposobnosti njihovih sinova potpuno očuvane.
2. Kako ste i kada primijetili da s vašim sinovima nešto nije u redu?
Zdravstveni problem kod Rickyja, starijeg sina, primijetila je pedijatrica kada je na pregledu djeteta uočila vrlo nizak krvni tlak. Neurolog nije mogao zaključiti o čemu se radi jer se radilo isključivo o motoričkim sposobnostima. Dijete je intelektualno bilo razvijeno i razumjelo je sve što mu se govori. Zbog toga su ih poslali u Ameriku. Tamo su im prvo predložili da ga ostave u ustanovi na promatranju jer su oni imali kod kuće još dvije kćeri, pa da se zato vrate svom normalnom životu. Oni su to, naravno, odbili.
Četiri godine kasnije, 1987. rodilo se njihovo četvrto dijete, José Gabriel, a 1989. rodio se Gerardo. Primili su puno dijagnoza do 1990. godine, kada su već i Ricky i Gerardo bili u istom nepokretnom stanju, ali te 1990- te godine u dječjoj bolnici u Miamiju doktor Matalon je konačno otkrio o kojoj se bolesti radi, dakle o Glutaric acidurii tip 1.
Postoje dva tipa ove bolesti, u tipu 2 se radi o nemogućnosti probavljanja masti, a u njihovom tipu 1 kao što smo već rekli radi se o nemogućnosti probavljanja proteina. Zbog toga obojica moraju uzimati hranu s vrlo malim unosom proteina, pogotovo mlađi Gerardo koji je još osjetljiviji od Rickyja. Doktor im je objasnio da, iako obojica imaju istu dijagnozu, imaju drugačija oštećenja na genima. Kod mlađeg Gerarda su ozbiljnija oštećenja. Štoviše, da Gerardo nije počeo s dijetom odmah po saznanju dijagnoze, liječnici kažu da ne bi poživio ni dvije godine. Dakle, morali su započeti dijetu s niskim unosom proteina, uzimati tablete za opuštanje mišića i druge tablete za njihovu dijagnozu, kao i vitamin B2 i karnitin za mišiće.
3. Čine se vi i vaš muž bavite i kako organizirate svoj život s obzirom da imate dva sina s tako velikim invaliditetom?
Otac, Ricardo je uzgajivač kave, a Lorena radi u jednoj Udruzi koja se bavi edukacijom. Dio programa za koji je ona zadužena zove se „Zaštiti svoje srce“ i pomaže mladima upoznati 5 dimenzija osobe i na taj način živjeti zdravu spolnost. Uz to, uči mlade i o drugim temama, kao što su, primjerice problemi ovisnosti, ulaska u veze itd.
A organizirati svoj život u ulozi zaposlene žene i majke petoro djece od kojih je dvoje djece s teškoćama, moguće je samo uz milost Božju. Počela je raditi honorarni posao kad je najmlađi sin Gerardo, pošao u vrtić. Radila je izjutra, a popodne je uvijek bila s djecom posvetivši se Rickyevim i Gerardovim terapijama i izvannastavnim aktivnostima ostalo troje djece. Na taj način u potpunosti je bila posvećena njima, kao i njen suprug. Nije razmišljala o sebi, jer je čitavo vrijeme bila svjesna činjenice koliko je potrebna svojoj djeci. Bilo je vrlo teško prihvatiti dijagnoze svoje djece, pogotovo u početku kad nisu bili svjesni s čime se suočavaju. Lorena je smatrala ako ju oni razumiju, budući da im mozak odlično funkcionira, manje je važno što im tijelo ne funkcionira. Tako su se iz dana u dan počeli boriti.
Rickyju i Gerardu je sasvim dobro išlo u školi i na fakultetu. Pri njihovu odrastanju, cijela obitelj je, naravno, prolazila i kroz teške situacije, ali Lorena smatra i da je Božji dar što su njihovih ostalih troje djece sjajne osobe i uvijek su im pružali podršku. To se može vidjeti i na ovom hodočašću u Međugorje na primjeru njihove kćeri Vanesse koja cijelo vrijeme stoji na raspolaganju svojoj braći. Nastojali su odgajati svoju djecu na normalan način i oni stavljaju Rickyjeve i Gerardove potrebe na prvo mjesto, ali sve uspijeva funkcionirati zahvaljujući Bogu i Blaženoj Djevici Mariji.
4. Da li vas je bolest djece približila Bogu?
Lorena je ispričala kako je jednom kada je stariji sin Ricky imao tri godine, dobio teški epileptički napadaj, jedini koji je imao u životu. Izgledao je kao da je mrtav jer se radilo o vrlo jakom napadaju. Tada se Lorena slomila, kleknula je pored njega na tepih i rekla „Bože, ja ne mogu više. Radim sve što je u mojoj moći, ali on je Tvoj i Ti znaš gdje ćeš nas odvesti.“ U tom trenutku je sve prepustila u Božje ruke. Njezin suprug Ricardo je sve to puno lakše nosio, oduvijek je bio sjajna podrška i predivan otac i suprug - pravi dar od Boga.
Prije Rickyjeva rođenja, Lorena je živjela u katoličkom duhu, ali nije imala tako jaku vjeru. I sama Lorena je imala oštećenje pri porodu, kada joj je iščašen kuk, tako da joj je bilo teško kasnije kretati se i hodati. Smatra da dio njezine snage dolazi upravo iz tog vremena kada se i sama trebala boriti sa vlastitim hendikepom. Ali ipak, njezina vjera se skroz ojačala s Rickyjem i zbog toga smatra da je on u ovom slučaju instrument kojim se Bog poslužio.
5. Kako ostatak obitelji prihvaća svoju braću s teškoćama?
Rickyevi i Gerardovi brat i sestre bi dali život za njih. Kao i u svakoj obitelji, i kod njih ima trzavica jer ih ostali tretiraju kao svoju normalnu braću, ali žive u divnom okruženju. Blagoslov je imati takvu obitelj - kaže Lorena i nadodaje kako za sve to samo može zahvaliti Bogu.
Osim članova obitelji, Rickyu i Gerardu pomažu dadilja Cora i jedan volonter koji je zadužen za njihovo kupanje i podizanje. Bog im je uvijek na put stavljao anđele čuvare u ljudskim osobama, kao što su i ove dvije osobe koje im pomažu u svakodnevnom životu. No, njihove usluge plaćaju iz vlastitog troška jer u njihovoj državi ne postoji ustanova koja bi financirala ovakvu kućnu skrb, kao ni pomoć vlasti. U planiranju kućnog buđeta prioritet su im Ricky i Gerardo i tako uglavnom uspijevaju pokriti njihove troškove. Izuzetak je bio kada su trebali nabaviti kolica za Gerarda, koja su jako skupa jer se radi o posebnim prilagođenim kolicima koja se proizvode u Americi, koja koštaju više tisuća dolara. Tu su se dečki sami dosjetili pa su tražili pomoć preko web stranice GoFundMe. Ljudi su im donirali novac i tako se skupio novac za Gerardova kolica. Za Rickyjeva kolica nije bilo toliko problema, jer je on u boljem fizičkom stanju i za njega su kupili korejska kolica od tisuću dolara. Njihove terapije uvijek plaćaju sami. Lorena zaključuje da su uvijek imali što im je potrebno, pružili su svoj svojoj djeci što im je trebalo. Naravno, nisu im mogli platiti nekakva ekstra putovanja i tome slično, ali su im pružili dobro obrazovanje, svi su završili fakultete. Gerardo i Ricky su i zaposleni: Gerardo upravlja nabavom za lanac od 5 restorana, a Ricardo radi u skladištu robne kuće.
6. Kako ste došli na ovo hodočašće u Međugorje?
Za ovo hodočašće najzaslužniji je Gerardo. Dečki su 2019. bili na Svjetskom danu mladih u Panami. To je posebno za Gerarda bilo jedno jako pozitivno iskustvo koje ga je promijenilo –pa je želio ići ponovno na svjetski dan mladih koji će se 2023. održati u Portugalu. No, kad su vidjeli cijene, shvatili su da bi odlazak tamo bio preskup. Onda je Gerardo rekao: „Ako me odvedete u Međugorje bit ću zadovoljan!“ Lorena je pomislila da to također nije moguće. Ali, nisu znali da će Gospa uzeti za ozbiljno Gerardove riječi. Gerardo je dečko s vrlo jakom vjerom i predanošću Gospi. On puno moli, čak i dok radi, krunica mu je u rukama i posvećen je Krvi Kristovoj.
Tri ili četiri dana nakon tih Gerardovih riječi, Lorena je srela svoju prijateljicu Emilie na svetoj misi. Emilie je jedna od koordinatorica hodočašća koje organizira youtube kanal Proyecto Dominus Tecum. Emilie je iz čista mira prišla Loreni i poklonila joj krunicu rekavši: „Ova krunica je za tebe, šalje ti ju Gospa iz Međugorja.“ Lorena je odmah počela plakati jer se sjetila Gerardovih riječi. Dan, dva nakon toga Lorenina šefica joj je rekla da ima ulaznice za film o Gospi iz Međugorja i pozvala ju da ide s njom. I onda je shvatila da joj se Gospa opet s razlogom našla na putu – pa je ispričala šefici što joj se dogodilo s Gerardom i Emilie i prihvatila ulaznicu. Nakon što je odgledala film, odvela je i cijelu obitelj vidjeti film. Tako su svi odlučili ići u Međugorje i samo su čekali da se pojavi neka ponuda za hodočašće. Nakon što su naišli na ponudu od youtube kanala Proyecto Dominus Tecum, složili su se da će ići. No, Lorena je znala da ne može sinovima biti puno od pomoći na tom putovanju jer i sama ima protezu na kuku. Tako je njezina šefica, koja je Emiliena prijateljica, ispričala sve Emilie. Emilie je nazvala Lorenu i rekla joj: „Vi ćete ići u Međugorje. Ne znam kad, ali ići ćete. Računajte na našu pomoć i naša leđa pri tom hodočašću.“ Tako su počeli planirati! Jedina koja je od njihove djece mogla ići bila je njihova kćer Vanessa, iako su se brinuli hoće li dobiti odmor budući da u ranijoj prigodi kada je željela ići na odmor nije mogla dobiti slobodne dane. No, može se reći da se Gospa pobrinula i za to jer su molili na način: „Majko, ako Ti misliš da nam je Vanessa potrebna na ovom putovanju i treba ići, molim Te da joj dopuste!“ – i tako je bilo. Zbog toga im je Gerard rekao: „Kad Gospa zove treba se odazvati, a ne tražiti izlike! Ona nas poziva!“ Odlučili su da će uz Vanessu kao pomoć povesti i dadilju Coru koja se također brine o dečkima. Zato ih je došlo šestero. Lorena kaže da Gerardovi i Rickyjevi problemi nisu prepreka za ostvarenje njihovih ciljeva. Oni su borci i zato Lorena samo moli Boga da joj da snage i života da bude s njima jer su oni nezaustavljivi.
7. Vaša poruka roditeljima djece s teškoćama?
„Najvažnije je da volite i prihvatite svoju djecu takve kakvi jesu, kakve ih je Bog vama poslao. Jer ako ih je takve stvorio, to je zato što preko njih ima neko poslanje, oni su anđeli. Bog ih ne šalje u bilo koju obitelj. Vi kao roditelji trebate se osjećati blagoslovljenima, i shvatiti kako nikad niste sami: Bog i Gospa su uvijek s vama i štite vas. Najvažnije je prihvatiti Božju volju. On nikad ne griješi. Kad netko prihvati Božju volju, sve je lakše. Naravno da je normalno osjećati se slomljeno i da nije uvijek lako, ali Bog je uvijek s vama i vodit će vas naprijed.“ – zaključila je Lorena.
