Foto: In-portal
U mojem susjedstvu živi jedna žena, naizgled obična, no pogled unutar zidova njezinog doma pokazuje da ipak nije kao druge žene, piše In portal u intervjuu.
Naime, Stana Babić je supruga i majka troje djece - dvadesetdvogodišnjeg Ante, sedamnaestogodišnje Ivane i trinaestogodišnje Anamarije. Najstariji Ante i najmlađa Anamarija su osobe s Downovim sindromom.
Osim toga, Stana je i žena s najradosnijim osmijehom i najčvršćim zagrljajem koji nikoga ne ostavljaju ravnodušnim.
Imati jedno dijete s Downovim sindromom i nije tako rijetka pojava, no uistinu su rijetki oni koji na svijet donesu dva takva djeteta. Stoga i ne čudi znatiželja i nevjerica svih koji upoznaju Stanu i njezinu obitelj. To nije mimoišlo ni mene pa otuda i ovaj naš razgovor. Stana nije samo moja susjeda nego i prijateljica, stoga je u razgovoru, mimo pravila novinarske struke, ne persiram.
Draga Stano, majka si troje djece, od toga dvoje rođenih s Downovim sindromom. Kako je to obilježilo tebe kao osobu i u čemu vidiš najveću razliku između sebe i drugih žena koje su majke zdrave djece?
- Iskreno, ne znam od kuda bih počela. Kada imaš takvu djecu moraš stalno svima objašnjavati, počevši od svoje obitelji pa dalje. To se pogotovo događa kada su djeca mala i kada s njima ideš među druge ljude koji imaju malu djecu. Tada više vremena moraš provoditi među djecom kako bi im objasnio kakva su to djeca s Downovim sindromom, moraš paziti da drugu djecu ne bi možda povrijedili jer oni nemaju osjećaj, primjerice prejako ih zagrle (iako oni to nenamjerno čine), a to može biti bolno. Gdje god sam išla, na nekakva druženja, slavlja, nisam mogla biti opuštena. Ili, kada idem s djecom parkom, nisam mogla kao drugi roditelji, sjesti na klupu, nešto pročitati već sam uvijek bila na oprezu, gledala neće li moja djeca kome učiniti nešto nažao da ne moram opet nekome objašnjavati. Sva djeca su živahna i razigrana, ali svojima sam posebno morala objašnjavati i jako paziti. Recimo, prelazak preko semafora, zdravo dijete možeš naučiti da stane na semaforu kada je crveno, a ja sam svoju morala posebno paziti jer oni misle da auto mora stati kad oni krenu preko ceste, imaju jednu potpuno drugu percepciju stvarnosti. Naravno, sada kada su veći već je puno lakše jer sam im neke stvari već tisuću puta rekla, ali sve što ih učiš zahtijeva puno više truda nego sa zdravim djetetom.
Što si pomislila kada ti je, nakon poroda, liječnik rekao da si rodila dijete s Downovim sindromom?
- Tada sam imala 23 godine, Ante mi je bio prvo dijete, trudnoća je bila uredna, bila sam mlada i nisam uopće mislila da bi se meni takvo nešto moglo dogoditi, nisam zapravo znala ništa o tome, kakva su to djeca. Doktor mi je objasnio da su to djeca s jednim posebnim poremećajem, da će kasniti u razvoju, hodanju, jedenju, svemu. Odmah, po proceduri, doktor je rekao da mogu potpisati neku izjavu i dijete dati u dom, no ja o tome uopće nisam niti razmišljala. Doktor mi ga je pokazao, vidjela sam da ima ručice, nogice, samo se po kosim očima i malo otvorenim ustima vidjelo da je drugačiji, zapravo, tada i nisam u svemu tome vidjela neki problem. Poslije kad sam došla kući svojim sestrama i bratu sam javila i objasnila, no svi su mi dali podršku. I tako je krenulo, malo po malo, s vježbama, terapijama i sve je bilo dobro dok nije počeo obolijevati, česte upale grla, pluća, operacija koljena. Djeca s Downovim sindromom su dosta osjetljiva i sklona obolijevanjima.
Nakon Ante, vjerojatno ni u snu nisi pomislila da bi mogla imati još jedno Down dijete? Kakva je bila tvoja reakcija, a kakva tvojih bližnjih kada su pretrage pokazale da nosiš još jedno takvo dijete?
- Bilo je teško, puno teže nego kad sam rodila Antu, baš zbog toga što sam tada znala što me čeka i što sam već puno toga prošla s Antom. Osim toga, nakon što sam rodila Ivanu, a prije rođenja Anamarije sam imala još dva spontana pobačaja.Dio obitelji mi je dao podršku, dio nije, tako da i nije bilo lako.
Posebno mi je bilo teško kada sam, nakon što je pretraga pokazala da opet nosim Down dijete, došla u bolnicu da me još jednom pregledaju i da se ta dijagnoza potvrdi. U sobu je tada ušla cijela delegacija doktora i sestara i svi su dali svoj komentar i savjetovali da pobacim jer ću teško moći podnijeti sve što me čeka. Svi osim jedne doktorice koja mi je rekla da je to moje dijete i da sama odlučim
Sa četiri godine Anamarija je oboljela od leukemije i njezino preživljavanje je neko vrijeme bilo upitno. Kako si primila još taj jedan dodatni udarac života i čega se najviše sjećaš iz tih dana?
- Da, kada je Anamarija imala četiri godine u jednom periodu se počela žaliti da je bole noge, da ne može hodati. Kako je u tom periodu i Ante bio na operaciji koljena mi smo mislili da ona samo ponavlja to što on govori. No to je nekako postalo učestalo, stalno smo je vodili doktoru i svaki mjesec bi dobivala drugi antibiotik. Na kraju ju je doktorica poslala da obavi sve krvne pretrage i pokazalo se da ima leukemiju. Moja prva reakcija je bila šok i poricanje, nisam vjerovala da se to događa, no čim smo saznali za to ostavili smo je u bolnici jer je pod hitno trebalo početi sa liječenjem. Doktori su nam odmah rekli da je vrlo upitno hoće li izdržati kemoterapije budući da je imala dosta nizak imunitet i već prije upale pluća. Tada su roditelji smjeli dolaziti u posjet samo jednom dnevno na sat vremena, tek nakon pola godine je stupio na snagu zakon da roditelji djece s posebnim potrebama mogu posjećivati dijete više puta dnevno. U jednom periodu, kada su bile gripe, nismo je mjesec dana smjeli posjećivati. Tada je primala dvije vrste kemoterapije i Ilija (suprug) je samo donosio njezinu robu iz bolnice. Spoznaja da ti dijete umire, a da ju ne smiješ vidjeti bila je strašna i kada sada gledam na to, ne znam kako sam sve to preživjela. Ali eto, čuda se događaju. U tom razdoblju od šest mjeseci koliko je Anamarija bila u bolnici, umrlo je petero djece koja su bila tamo na odjelu s njom, a ona, kojoj su liječnici prognozirali da neće izdržati ni prvu kemoterapiju, je preživjela.
U bolnici je bila šest mjeseci u kontinuitetu, a poslije dolazila na koji tjedan. Cijelo to liječenje je dugo trajalo i pet godina nakon toga može se ustanoviti da je dijete u potpunosti ozdravilo. Sada jednom godišnje idemo s njom na kontrolu.
Ante je već završio svoje obrazovanje dok Anino još traje. Kakva su tvoja iskustva što se tiče školovanja djece s Downovim sindromom?
- Dosta je nezgodno i zahtijeva puno vremena voziti djecu u škole koje se nalaze na drugom kraju grada i nakon nastave opet ići po njih, pogotovo za roditelje koji nemaju svoje osobno vozilo. Roditelji znaju po pola dana potrošiti na putovanje javnim prijevozom.
Škole nisu dovoljno opremljene didaktičkim materijalom i rehabilitacijskim pomagalima, a manjka i stručnog osoblja (logopeda, psihologa, defektologa). Konkretno, za rad s logopedom izdvojeno je 45 minuta tjedno po djetetu.
Bilo bi jako dobro i kada bi dijete s posebnim potrebama moglo pohađati redovnu školu u blizini stanovanja, no to je u praksi vrlo teško izvedivo jer bi udruge morale izdvajati posebna novčana sredstva za financiranje asistenata u nastavi.
Isto tako, školovanje djece s Down sindromom završava u 21. godini i nakon toga se sve njihove aktivnosti baziraju na sudjelovanju u radu udruge. Srednjoškolsko obrazovanje takve djece skoro ni da ne postoji tako da je i mogućnost njihovog kasnijeg zapošljavanja svedena na minimum.
Ima li razlike (i ako da, kakve) između odnosa društva na djecu s Downovim sindromom kada si rodila Antu i kada si rodila Anamariju?
- Ima, kada sam rodila Antu nije se baš puno znalo niti pričalo o djeci s Downovim sindromom, u bolnici su mi nakon poroda rekli samo ono najosnovnije, da se poslije javim svom doktoru i to je to. Kada sam rodila Anamariju situacija je već bila bolja, a sada pogotovo. Čim se u bolnici rodi dijete s Downom bolnica javlja jednoj od udruga i onda predsjednica udruge i još jedna mama koja ima takvo dijete idu u bolnicu kod žene koja je rodila te joj odmah daju potporu, pokažu da roditelji nisu sami u takvoj situaciji, pruže sve potrebne informacije.
Je li bilo teško pomiriti način odgoja djece s Downovim sindromom s odgojem zdravog djeteta?
- Pa definitivno je drugačije i uvijek postoji opasnost da se uz dijete s posebnim potrebama malo zanemari zdravo dijete. Ali sve to ovisi i o periodu života u kojem se dijete nalazi, ponekad lakše prihvaća braću i sestre s posebnim potrebama, ponekad teže. No sve to, prije ili kasnije, dođe na svoje.
Imati "samo“ troje djece nije lako. S obzirom da te znam kao jednu radosnu osobu i velikog borca otkuda crpiš snage da se nosiš sa svim izazovima takvog života?
- Da snagu nisam crpila, kako onda u počecima, tako i sada, u vjeri u Boga, ne znam kako bih sve to podnijela. To uvijek naglašavam i ponavljam koliko god puta me ljudi pitali o tome. U posebno teškim trenucima, kada sam saznala da nosim još jedno dijete s Downovim sindromom i kada je Anamarija oboljela od leukemije pitali su me gdje je taj moj Bog da mi pomogne, ali ja sam u toliko situacija i kroz tolike ljude dobivala potvrdu da je On uvijek uz mene. Nikada mi ništa nije nedostajalo i pomoć je dolazila sa svih strana. Naravno da sam se i sama često pitala zašto se baš nama sve to događa, ali sam duboko uvjerena da uz sve te poteškoće Bog daje i snagu i milost da se sve može nositi. Samo je bitno prihvatiti situaciju u kojoj jesi jer jednom kada se prihvati, sve postaje puno lakše.
Danas je mnogo obitelji, muškaraca i žena, koji dvoje oko toga trebaju li ili ne donijeti na svijet već začeto dijete. Još je više strahova, nesigurnosti i promišljanja kada saznaju da žena nosi dijete s Downovim sindromom. Često je tu i pritisak okoline, društva koje nerijetko i danas stigmatizira takvu djecu. Ti kao majka troje djece, i to dvoje s Downovim sindromom, sigurno si i više nego mjerodavna dati svoje mišljenje o tome. Koji bi savjet dala svim onima koji se nalaze u toj, naizgled, bezizlaznoj situaciji?
- Teško je sada dati neki mudar savjet, sigurno je da nije lako, ali sa puno ljubavi, idući dan po dan, sve se može. Evo, prije dva dana je bio Svjetski dan osoba s Downovim sindromom, imali smo okupljanje i druženje na Cvjetnom trgu i nije mi bilo lako kada sam vidjela mlade mame s malim bebama jer znam što je sve pred njima. Ali kada je dijete tvoje, voliš ga kao da mu nije ništa. I moraš dati cijeloga sebe iako su rezultati i pomaci često mali. Stvarno nemam neki posebni recept za buduće roditelje takve djece već samo: puno truda, puno rada, puno ljubavi, puno strpljenja.
A dijete će na sve uzvratiti ljubavlju, njihova je ljubav posebna. Moji nikada ne prođu pokraj mene, a da me ne zagrle i ne poljube, čak i kada se nekada naljutim na njih.
