Tini (24) i Nenadu Šariću (36) to se dogodilo dva puta, prije 18 mjeseci kada im se rodio Karlo i prije šest mjeseci kada je na svijet došao Luka. Posjetili smo ih u podstanarskom stanu na Brdima u Splitu iz kojeg se moraju iseliti za nekoliko dana.
- Dogodilo se da je na oba poroda bila dežurna ista liječnica. Prvi put mi je rekla da sam rodila mongoloidno dijete, a kad sam rodila Luku, kazala mi je: “Opet vas je zadesila nesreća, rodili ste još jedno dijete s Downovim sindromom.”
Nisam mogla vjerovati, to više što mi je pedijatrica genetičarka rekla da nema šanse da se to ponovi u drugoj trudnoći tako da i ne trebam ići na testiranje. Da sam i znala, rodila bih ga - kaže Tina, ali priznaje da je nekako predosjećala. No, nikome ništa ne zamjera.
’Tina, nemoj plakati’
- Kad mi je Tina kroz suze javila da smo opet dobili mongoloidno dijete, nisam očajavao. Rekao sam joj, dobro je, smiri se, samo nemoj plakat. Čekat ćemo nalaze. Mislio sam, daj bože samo da bude zdravo - prisjeća se Nenad, držeći Karla u naručju ponosan što je dječak sam već naučio hodati, živahan je, voli glazbu, pravi mali veseljak.
Djeca su super. Reći ću vam iskreno: da mogu vratiti vrijeme i da mi Bog dade birati, ja bih mu rekao - daj mi opet Karla i Luku, iako znam da će im život biti težak u društvu koje teško prihvaća osobe koje su drugačije. Karlo odlično napreduje. Evo, od desetero djece njegove dobi koja su prohodala, ni jedno ne hoda kako treba, osim Karla, rekla mi je fizioterapeutkinja.
Čim je čuo svoju omiljenu pjesmu “Budi tu”, hit Bosutskih bećara, Karlo pojačava glazbu i pleše.
- Kao što vidite, Karlo obožava glazbu. Iako nemaju neka teža oštećenja, obojica imaju hipotireozu, a Karlu su prije nekoliko dana otkrili i bolest jetre zbog koje teže razgrađuje bjelančevine - otkriva Tina, inače nezaposlena domaćica, koja ima pune ruke posla.
Uz uobičajene kućne poslove ona je svojim sinovima i fizioterapeutkinja jer mora s njima odraditi vježbe koje joj stručnjaci zadaju za domaći rad.
Svjesna je teškoća koje tek dolaze jer nije lako odgojiti djecu s Downovim sindromom. Ona do prve godine života imaju samo pravo na porodiljnu njegu (Šarići primaju 2100 kuna za obojicu sinova) te uvećani dječji doplatak od 830 kuna za Karla i 250 za Luku.
- Mi nemamo problema s liječnicima i terapeutima koji rade s našom djecom. Naprotiv, zaslužuju svaku pohvalu, osobito kardiolog dr. Luka Stričević i endokrinolog dr. Veselin Škrabić.
Za fizioterapeutkinju Nadu naš se Karlo toliko vezao da čim je vidi prestane plakati, ali i druge sestre i doktori su više nego korektni, no problem je u tome što je propisane terapije premalo, a nema ni dovoljno logopeda. Karlo ima dva puta mjesečno vježbe motorike, a dva puta tjedno imaju patronažnu terapiju, što je premalo.
K psihologu, logopedu i radnom terapeutu u Udruzi “Anđeli” ide jednom tjedno po pola sata, od kojih pola vremena proplače. K defektologu ne može jer nema mjesta - kaže nam Nenad, ali dodaje da bi možda mogli organizirati terapiju kod privatnika kad bi ga mogli platiti.
- Kod privatnika je sat terapije između 200 do 250 kuna, što je za nas apsolutno nedostižno. Za dodatnu terapiju je potrebno najmanje 5000 kuna mjesečno. Jedna didaktička igračka košta najmanje 200 kuna, o čemu mi možemo samo sanjati - veli Nenad, koji radi kao vozač u noćnoj smjeni u jednoj splitskoj privatnoj pekari.
Bez lipe 15 dana
- Stalno radite noću? - pitamo.
- Da, radim od 2.30 do 11.30 sati, a onda odspavam do 15 sati, jer je to jedini način da se tijekom dana mogu posvetiti djeci i da pomognem Tini da ih izvedemo van.
Njoj je puno teže nego meni, jer je cijeli dan s djecom i nikamo ne može izići, ni do dućana jer ih nema kome ostaviti, a ne može ni sama s njima u šetnju s trećega kata bez lifta - ističe Nenad, koji nam otkriva i njihovu tešku materijalnu situaciju.
- Ovo je podstanarski stan koji smo već morali napustiti, a sada nam je zadnji rok do 1. svibnja, iako ne znam kamo ćemo.
Moja su mjesečna primanja 3300 kuna. Kad platim stanarinu od 200 eura, što nije puno, ali više ne bismo ni mogli, struju i vodu, i napunim gorivo u auto bez kojeg ne bi djecu mogli odvesti na terapiju i k doktoru, i kupim nešto hrane, već ode moja plaća. Ostaje nam dječji doplatak i 2100 kuna porodiljske naknade.
S ovim prihodima jedva preživljavamo. Da nam ovaj mjesec nisu pomogli Udruga za sindrom Down 21 i Caritas, ne bismo imali za hranu i pelene. Ja bih morao ići prositi, jer zadnjih 15 dana nemamo ni lipe u džepu - priznaje Nenad.
Neuspješna potraga
- Robicu za djecu, cipele, kolica, hodalice... sve nam je poklonila Udruga i volonteri - dodaje Tina, koja se ne sjeća kad je sebi išta kupila. I igračke kojima se Karlo i Luka igraju sve su nam poklonili dobri ljudi. Ja sam Karlu kupio samo ovaj mali zeleni autić - dodaje ponosni tata.Šarići već tjednima pokušavaju naći stan, ali ne uspijevaju jer su im sredstva ograničena, a ne mogu platiti ni agenciju. Čak im je jedna agencija bila našla stan i odrekla bi se svoje provizije, ali i to je propalo zbog nekih drugih razloga.
- Dali smo zahtjev za socijalni stan koji bi nam možda mogao dati Grad Split, ali i to mora proći proceduru, tako da treba čekati, a sada možemo odavde samo na ulicu - rezignirano će Tina, koja priznaje da su novac koji su posudili za kaparu jednom potencijalnom najmodavcu potrošili na mlijeko za djecu. Morali smo, nismo imali izbora - kaže Tina.
Uza sve teškoće koje su nam povjerili, Tina i Nenad ne kriju optimizam. Kažu da su ponosni na svoje sinove i da će učiniti sve da ih tijekom odrastanja i drugi ljudi prihvate s radošću, jer oni su samo malo drukčiji.
Račun za pomoć
Da bi pomogla obitelji Šarić Udruga za sindrom Down 21 pokrenula je humanitarnu akciju za koje je dobila odobrenje Ureda državne uprave i otvorila poseban transakcijski račun za prikupljanje novčanih sredstava.
Broj računa kod Splitske banke je HR6923300031553569667
Akcija će trajati od 18. travnja do 18. svibnja 2015.
Apsurdni i nehumani propisi
Luka nema pravo na invalidninu jer je star samo šest mjeseci pa je roditelji zakonski i ne mogu tražiti, a Karlo nema pravo, jer po mišljenu stručnih komisija stupanj njegovih zdrastvenih oštećenja nije dovoljan za invalidninu koja bi u masimalnom iznosu bila 1200 kuna.
I unatoč tome što je Down sindrom trajno genetsko oštećenje koje se ne može izliječiti lijekovima, djecu i roditelje se svako dvije godine iscrpljuje novim vještačenjima koja bi trebala davati nove procjene. No, Šarići se nadaju, da će i zdravstvena birokracija shvatiti da su ovi propisi apsurdni i nehumani i da invalidninu takvoj djeci ne bi trebali uskraćivati bez obzira na stupanj oštećenja.
Naime, razvoj te djece uvelike ovisi o kvaliteti skrbi, obrazovanju i specijalnim programima s kojima je najbolje započeti ubrzo nakon rođenja a podrazumijevaju govorne vježbe, individualizirani pristup učenju, fizoterapiju te pružanje emocionalne podrške djeci i cijeloj obitelji.
Još vijesti iz regije, čitajte OVDJE
