Kao i prošlih godina u mnogim gradovima održat će se različite manifestacije ili će se plavom bojom (plava boja je omiljena boja autističnih osoba) osvijetliti zgrade i ulice, kako bi se makar na izvanjski način pokušalo u ljudima produbiti veći interes za rješavanje brojnih problema sa kojima se susreću osobe s autizmom i njihove obitelji.
Za nekoga je to samo još jedna dobra prodajna izložba, zabavni domjenak, kulturna manifestacija ili još jedno druženje, ali za roditelja koji ima dijete s autizmom, to je bolan podsjetnik na sve izvojevane prošle i buduće bitke s dijagnozom, terapijom i budućnošću.
Iako je cilj obilježavanja ovog dana skrenuti pažnju javnosti na svjetski rastući problem autizma, te uputiti poruku o važnosti ranog dijagnosticiranja i rane intervencije u poremećajima iz autističnog spektra, ostaje činjenica da su strukture uglavnom trome i neefikasne te da sva težina bitke uglavnom ostaje na roditeljskim plećima i roditeljskom srcu, a najčešće i novčaniku.
EPIDEMIJA AUTIZMA U SVIJETU
Danas u svijetu autizam i ostali poremećaji iz autističnog spektra predstavljaju zabrinjavajuće rastući zdravstveni problem. Smatra se da će se godišnje češće dijagnosticirati autizam nego neke druge bolesti poput dijabetesa, AIDS-a i raka zajedno. Otprilike 67 milijuna ljudi danas u svijetu ima autizam. U Americi se već govori o epidemiji autizma jer se brojke oboljelih vrtoglavo penju.
Godine 1980. bilo je 1 oboljelo dijete na 10 000 djece, a godine 2014. došli smo do 1 autističnog djeteta na 68-oro zdrave djece. Službeno nema poznatog uzroka niti lijeka za izlječenje, iako postoji puno dokaza, svjedočanstava roditelja, nalaza i sumnji kako su glavni okidač za autizam vakcine i pesticidi. Razlog je to što su invazivniji i toksičniji, a neuronske strukture u sve većem broju djece sve osjetljivije. U prilog tome ide i podatak da među populacijom američkih Amiša (sekta koja živi bez tehnoloških izuma 20 st., bez vakcina, s prirodnim uzgojem u poljoprivredi i stočarstvu) do sada nema zabilježenog slučaja autizma.
U Hrvatskoj je registrirano 1096 osoba s autizmom, iako se prema starim pokazateljima (23:10,000) brojka kreće preko 8,000 osoba s autizmom, a prema novim omjerima (1:150) broj je oko 22,000 osoba s autizmom. Kod nas u BiH nema točnih podatka, ali se ipak špekulira o broju 20.000 djece iz autističnoga spektra – kažu u Udruzi „Autizam u BiH“ iz Sarajeva.
Veliki broj osoba s autizmom krije se pod drugim dijagnozama, što je rezultat nedovoljnog poznavanja i prepoznavanja tih poremećaja te nepostojanja referalnog dijagnostičkog centra. Autizam se pojavljuje 4-5 puta češće se kod dječaka nego kod djevojčica. U nekim je obiteljima 50–100 puta češći nego u općoj populaciji što potvrđuje i genetsku ulogu u etiologiji.
SVAKO DJETE JE „AUTISTIČNO“ NA SVOJ NAČIN
O karakteristikama autizma sada se već puno toga može naći na internetu, ali važno je napomenuti kako autizam nije bolest, već stanje. I kada govorimo o autizmu, govorimo zapravo o cijelom spektru jer razlike među djecom iz autističnog spektra mogu biti velike (od neverbalnog niskofunkcionirajućeg autizma do verbalne visokofunkcionirajuće djece). No svima je zajedničko da imaju problem s ostvarivanjem i zadržavanjem socijalne interakcije i komunikacije s drugim ljudima.
ŽELIMO LI ZAISTA INKLUZIJU?
Moj autistični sin kao i sva autistična djeca, raste i odrasta. I kao što odrastanjem naša neurotipična djeca postaju „velike brige“, to još više važi za neuronetipičnu ili djecu s autizmom. Jer oni se vrlo teško snalaze u našem „neautističnom“ svijetu. Prosvjetljujuće iskustvo dobili smo od nekih autističnih osoba koje su bile u stanju iskomunicirati nam kako one doživljavaju ovu našu neurotipičnu stvarnost. To su npr. Temple Grandin ili Michelle Sutton. Grandin na temelju osobnog iskustva zagovara ranu intervenciju i učitelje pune podrške koji mogu usmjeriti fiksacije djeteta s autizmom u produktivnom smjeru. Opisala je svoju hipersenzibilnost na buku ("kao da sam vezana za tračnice, a vlak dolazi") i ostale senzorne podražaje. Prema njezinom životu je 2010. snimljen film Temple Grandin (sa Claire Danes u naslovnoj ulozi), a također se našla na popisu najutjecajnijih ljudi na svijetu Time 100, u kategoriji "Heroji".
PROBLEM INKLUZIJE AUTISTIČNE DJECE
O problemu INKLUZIJE, odnosno uključivanja autističnih osoba u naš svijet vrtića, škola, rada i života – Michelle Sutton ovako kaže: „Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.
Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.
Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo.
Inkluzija je dakle vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.
Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje… želite li zaista inkluziju?“
ŽELIMO LI DOISTA POMOĆI AUTISTIČNIM OSOBAMA?
Ovo iskustvo autistične osobe o našim neautističnim pokušajima da njima „skrojimo“ život u koji bi se uklopili – stavila sam namjerno kao poticaj svima na razmišljanje. Da li mi uistinu želimo pomoći autističnoj populaciji (djeci, roditeljima, obiteljima, prijateljima) da pronađu svoj djelić „plavog vremena i prostora“ u kojem bi mogli živjeti prema njihovim mogućnostima ili ih samo koristimo za naplaćivanje vlastitih dnevnica pri pisanju i naplaćivanju teoretskih programa i projekata???
Ostaje činjenica da je pitanje uključivanja u društvo (u vrtiće, u škole, u zajednice…) osoba s autizmom pomalo specifično. Naime, one se teško uklapaju. S njima je teško „graditi zajedništvo“ iako rad s njima stavlja sve nas okolo u zajedništvo. S njima je teško ostvariti komunikaciju, iako nas oni u rješavanju njihova problema prisiljavaju na komunikaciju. Nije niti čudo što neki u ovoj „pošasti“ autizma oko nas, u traženju njegovih korijena prepoznaju i onaj mogući „duhovni uzrok“ – naime, kao da ove osobe materijaliziraju našu nemogućnost ulaska u zajedništvo i komunikaciju, pa nam Bog upravo preko njih nudi svojevrsni izlaz i iskupljenje.
I dok 2. travnja možda budete hvatali neki plavi balon, palili plavo svjetlo, vezali plavu mašnu… sjetite se da osobama s autizmom najviše možemo pomoći konkretnim angažmanom, odnosno tako da za njih izgradimo odgovarajuću stambenu zajednicu, centar za autizam, radionicu i igraonicu, koja će im barem malo pomoći da žive „svoj svijet u plavoj boji.“
