Najmlađa od njih je trogodišnja Lea iz Belišća koja više od svega voli plesati i pjevati, što svakodnevno i radi. Dvanaestogodišnja Zadranka Petra obožava životinje, posebno mačke, a njena vršnjakinja Ema iz Virovitice uživa u sviranju violine. Sve tri su hrabre male lavice koje se s ovom zloćudnom bolešću bore već dugo, prenosi 24 sata.
Lei je dijagnosticiran neuroblastom prošlog ljeta, kad je imala samo dvije godine i tri mjeseca. Dotad je bila zdravo i živahno dijete, ali prema riječima njene mame Nikoline Anušić, lani je dobila temperaturu i upalu grla, da bi nakon toga počela šepati na jednu nogicu i pojačano se znojiti. Simptomi koji su uslijedili bile su modrice ispod oka i kvržice na glavi. Nakon toga dobili su šokantnu dijagnozu.
U godini dana tada dvogodišnja Lea prošla je 11 kemoterapija
"Išli smo na pregled pedijatru, ali kako je temperatura bila konstantna unatoč lijekovima, odveli smo je sami na hitnu, gdje su joj dijagnosticirali bolest. Budući da dolazimo iz Belišća, upućeni smo u Kliniku za dječje bolesti u Klaićevu, u kojoj je Lea imala 24-satnu skrb i njegu. U godini dana prošla je 11 kemoterapija i transplantirali su joj koštanu srž. Lea je naše malo čudo.
Prognoze su sad dosta dobre i zato bi sad trebala primiti ovu imunoterapiju, odnosno lijek o kojem Povjerenstvo odlučuje.
Saznali smo da lijek daje šanse, a nama i najmanja šansa puno znači. Iako ne znam puno o nuspojavama, nadamo se najboljem i tome da će nam ga što prije omogućiti. Razgovarala sam s ostalim roditeljima djece koja boluju od neuroblastoma i dosad su nam svi rekli da je lijek dobar i tvrde da ga u suprotnom slučaju ne bi ni odobrili", rekla je u razgovoru za Index Nikolina Anušić.
Na kraju je dodala kako Hrvatska ima vrhunske liječnike koji nažalost nemaju dobre uvjete rada.
Ema je u remisiji i lijek treba odmah
Dvanaestogodišnja Ema živi u Virovitici. Bolest joj je dijagnosticirana 2006. godine i već se 11 godina bori s neuroblastomom. Ona se sad nalazi u remisiji i kako se bolest ne bi vratila, hitno joj je potreban novi lijek za imunoterapiju.
Njezina majka Ivona Boljevčan kontaktirala je vrhunske liječnike onkologe u Njemačkoj i SAD-u. Svi su joj, kazala je, rekli da je lijek dobar i da bi njena kći bila dobar kandidat jer se bolest nalazi u remisiji i ona se dobro osjeća.
Bolest joj je otkrivena kad je imala samo godinu dana. Baš kao i Lea, dobila je visoku temperaturu te su pretrage otkrile visoki CRP.
"Iako su liječnici uspjeli sniziti temperatura, ultrazvuk je pokazao da se radi o tumoru na nadbubrežnoj žlijezdi veličine 7 centimetara koji se proširio po cijeloj trbušnoj šupljini. Odmah je išla na kemoterapije, transplantirali su joj matične stanice i potom je bila dobro", ispričala je za Index Ivona Boljevčan.
Ali nakon 8 godina tumor se vratio i Ema je opet išla na dvije transplantacije. Djevojčica je sad dobro i bolest se opet nalazi u remisiji pa je, kazala nam je njena mama, podobna za imunoterapiju dinutuximab betom.
"Saznala sam za lijek od naše onkologinje pa sam potom krenula istraživati. Slala sam mailove diljem svijeta i imala sam ideju da je ubacimo u kliničko istraživanje, međutim zakasnili smo. Ona je u prosincu 2016. dobila prve dobre nalaze, a baš u prosincu sva klinička istraživanja su završena. Kontaktirala sam potom Holgara Lodea iz Njemačke koji je provodio to istraživanje i rekao mi je da je dinutuximab beta dobar u liječenju te bolesti. Slala sam nalaze i upite liječnicima u SAD i oni su mi potvrdili da bi bilo korisno da Ema dobije tu imunoterapiju.
Cijena jedne ampule iznosi 79.000 kuna, a njoj je potrebno 7 ampula za 1 ciklus. Budući da liječenje ima pet ciklusa, za nju bi stajalo 2,8 milijuna kuna. Ono bi nam dalo šansu da se bolest neće vratiti", rekla nam je Emina mama Ivona.
Majka zgrožena izjavama HDZ-ove zastupnice
Zgrožena je izjavama pojedinih političara koji su rekli da se lijek ne smije dati zbog velikog rizika od nuspojava.
"To je rekla saborska zastupnica Josić koja se predstavlja kao liječnica. Pa koji je veći rizik od onog da se bolest vrati? Prema njenim riječima ispada da ta djeca nemaju šansu pa zašto na njih trošiti novac. Pitam se kako netko može reći da je dobivanje lijeka rizično. Nama je rizik svaki dan. Neka prošeće odjelom onkologije pa neka govori o rizicima", rekla nam je Ivona.
Njena kći je sad završila 6. razred osnovne škole, a ima osiguranu nastavu u kući. Paralelno s tim ide i u 4. razred glazbene škole. Ema, kako smo rekli, svira violinu, a kad ne boravi u bolnici na liječenju, onda ide i na međunarodna natjecanja iz violine i redovito osvaja nagrade.
"Ona je borac kakvog nema", zaključila je njezina majka Ivona.
U šest godina 40 kemoterapija i 40 zračenja
Emina vršnjakinja Petra živi u Zadru i najmlađe je od petero djece Ljubice i Branimira Zrilića. Prije šest godina liječnici su joj dijagnosticirali neuroblastom i upućena je u KBC Zagreb. U tih šest godina liječenja prošla je 40 kemoterapija, 60 zračenja i 3 puta zračenje cijelog tijela, rekla nam je njezina majka Ljubica.
Za Petru je u Zadru pokrenuta i humanitarna akcija u kojoj je prikupljeno 450.000 kuna, a potrebno je još toliko.
"Petra je imala 4 operacije, a njezino tijelo zračeno je triput. Zadnja dva ciklusa jedva se izvukla. Svaka daljnja kemoterapija za Petru može biti pogubna. Naša liječnica na Rebru predlaže imunoterapiju i zato joj ovaj lijek hitno treba. Ako Ministarstvo i HZZO odobre dinutuximab betu za imunoterapiju, prikupljen novac dat ćemo drugoj djeci za liječenje", rekla je za Index Ljubica Zrilić.
Inače, za tjedan dana će se ponovno sastati Povjerenstvo sastavljeno od onkologa koje je jučer razmatralo opravdanost primjene lijeka za djecu u Klaićevoj i zatražilo dodatne podatke kako bi se utvrdila njegova sigurnost.
Ministar se izmotava, a Vuletić poziva na urgentnu reakciju
Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je da lijek nije odbijen, da svi suosjećaju s bolesnom djecom, ali da je Povjerenstvo uzelo još samo nekoliko dana za konzultacije jer se, kazao je, radi o lijeku o kojem se vrlo malo zna.
S druge strane, predsjednica udruge Ljubav na djelu Ljiljana Vuletić za Index je rekla da Ministarstvo i HZZO trebaju reagirati urgentno, a ne čekati da se riješi papirologija.
"Da lijek dođe listu lijekova treba proći niz procedura, a administracija toliko koči dobrobit djece da je to strašno. Ovaj lijek hitno treba omogućiti oboljeloj djeci", rekla je Ljiljana Vuletić.
Povjerenstvo koje čine onkolozi sastalo se jučer kako bi odlučilo o tome trebaju li djeca koja boluju od zloćudne vrste tumora dobiti novi lijek.
Ministarstvo zdravstva je nakon sastanka priopćilo da će Povjerenstvo nastaviti raditi i pojedinačno analizirati svaki slučaj oboljele djece od neuroblastoma. Navelo je kako moraju pribaviti dostupne dodatne podatke o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka, kao i podatke o mogućim nuspojavama primjene lijeka, s obzirom na to da se lijek nije često primjenjivao u kliničkoj praksi.
I sad opet treba čekati tjedan dana da se oni sastanu. A ova djeca, stalno to naglašavamo, nemaju vremena za čekanje.
