Roditelji kažu da je upravo njih odabrala da ih svojom neopisivom željom za životom vodi na putu ispunjenom strahovima koje osjećaju od kada su dobili svoju posebnu djevojčicu.
"Bilo je to 2007. godine i mislila sam da svi primjećuju moj maleni trbušćić iako sam tek 14 tjedana pod srcem nosila novi život", počinje mama Daniela Kolarić.
"Željeli smo postati roditelji i od prvog dana veselili se našoj prvoj prinovi. Tog jutra, prvi puta sam otišla sama kod ginekologa. 'Mislim da s djetetom nešto ne valja', ta me rečenica pogodila tako da nisam mogla otvoriti usta. Te riječi su mi parale sve atome tijela, vidjela sam u sekundi svoj život u komadićima. Jedva sam uspjela progovoriti i zamolila da nazovu supruga koji je stigao za manje od deset minuta, a meni se učinilo da ga nema čitavu vječnost. Kao u bunilu čula sam liječnika koji mu govori da s bebinim mozgom nije sve kako treba i misli da beba ima hydrocefalus te da najbolje odmah odemo u rodilište gdje ću moći pobaciti jer takvo dijete je živa patnja, neće preživjeti možda ni trudnoću. Ne znam kako sam došla do Petrove bolnice, pratio me suprug koji je obećao da idemo po drugo mišljenje. Tamo doktori nisu vidjeli ništa od onog što je vidio moj liječnik, te su mi napravili tripple test zbog toga što sam prešla tridesetu godinu života. Pojma nisam imala kakav je to test. Kad sam ih pitala, rekli su da otkriva kromosomske anomalije, te da je 95 posto pouzdan. A što s tih preostalih 5 posto? Odgovor je bio da slijedi amniocenteza.
Cijeli tjedan, dok sam čekala nalaze tog tripple testa, razmisljala sam: A što ako su ti nalazi pozitivni? Što ćeš učiniti dalje?' Moje srce mi je odmah isporučilo odgovor. zadržat ću svoje dijete, ma kakvo god ono bilo! Moje dijete, moja ljubav, moja krv! Makar ostala samohrana majka. Makar izgubila voljenog čovjeka. Na moju sreću, moj suprug na to je samo dodao: Tko smo mi da se smatramo genetički superironiji? Koji je kriterij kojim se određuje tko ima pravo živjeti, a tko nema? Imamo li se pravo igrati Boga? Mi nismo ubojice i nećemo ubiti svoje dijete!'
Tada sam se zaljubila po drugi puta u njega.
Nalaz je bio pozitivan, rizik da nosim dijete sa sindromom Down bio je jednak kao i rizik kod 42godišnjakinje, a ja sam imala deset godina manje. Liječnik je naravno ponudio amniocentezu. Zahvalila sam i u povijesti bolesti moje kćeri u prvom redu stoji: Majka odbila amniocentezu. Priznajem da sam na to ponosna", kaže Daniela.
Fani ima i urođenu srčanu grešku, tipičnu za Down populaciju, zajednički AV kanal srca. Ima i Dandy-Walker Sindrom – relativno novi i rijedak sindrom (1 : 25 000-30 000 u koristi ženske osobe 3:1) koji pogađa mali mozak i centar za ravnotežu te rezultira s proširenjem treće i četvrte moždane komore, hydracefalusom, epilepsijom, konvulzijama, kolutanje očima, povraćanjem, sljepoćom, nerazvijenim hodom, intelektualnim teškoćama. Fani je s godinu i mjesec dana starosti dodana i nova dijagnoza: teška obostrana nagluhost koja se u međuvremenu razvila i prije tri tjedna je zamijenjena s dijagnozom potpune gluhoće.
"Moram priznati da me je potajno bilo strah od nepoznatog, mučili su me predrasude, mučilo me ono uporno pitanje: zašto baš meni? Nastojala sam biti hrabra i ne prepustiti se očaju koji me znao uhvatiti s vremena na vrijeme. Krenula sam surfati i guglati. Kroz cijelu trudnoću vodio me predivni veliki osmijeh koji je virio na stranicama Forum.hr malene curice Mie iz Slavonskog Broda, čija je majka Selena Miše Šekuljica bila aktivna forumašica. Prelijepa djevojčica s dijagnozama kao što se očekivalo da ih ima i moja tada još nerođena kćer. Taj krezubi posebni osmijeh je bila moja zvijezda vodilja, zajedno s njezinom mamom bile su moja podrška ne znajući niti da postojim.
Zgazila sam svoje strahove, sram, taštinu, i te travanjske noći, kad sam je prvi puta ugledala, onakvu prelijepu, s velikim kosim očima i ljutim pogledom, kao da je znala da sam sumnjala u nju, shvatila sam da sam dobila ne križ, već dar. Tako sam ušla u jedan novi svijet, u kojem je prestala važiti forma, u svijet čija je bit zapravo sadržaj.
Dvije godine živjeli smo po bolnicama. Ovog puta, javio se opravdani majčinski strah. Nije me mučio Down, s njim sam raščistila račune još u trudnoći. Mučilo me to maleno srce koje se trebalo izboriti za život. Slijedile su dvije operacije srca, jedna kod nas, druga u Linzu. Dvije godine moja princeza-ratnica nije mogla držati glavu. Za to vrijeme uporno smo je hranili po cijele dane da bi mogla skupiti određenu kilažu za kompletnu korekciju srca. U međuvremenu su se događale učestale apneje. Ostajala je bez kisika i do 2 minute. Posljedica toga je današnja potpuna gluhoća. Dvije godine ona je nas učila kako se trebamo boriti. Rušila je sve prognoze i pokazala da je pravi borac. Liječnici su je proglasili pravim medicinskim čudom. A u rodilištu su nam je otpustili s riječima: 'Evo vam je, veselite se malo doma s njom, neće to trajati dugo, još nekih par mjeseci.' Samo tako, bez empatije, bez da pokušaju spasiti jedan život koji samo što je počeo. Sa svim ostalim pedijatrima iz raznih specijalnosti, ja sam prezadovoljna. Što reći o Odjelu genetike i o Odjelu kardiologije na Rebru, osim veliko hvala u ime naše male obitelji.
Ranu intervenciju smo ostvarili dosta kasno, ali s obzirom da je Fani bila jako bolesna, ipak na vrijeme. Preko naše drage profesorice Ljubice Pribanić sa ERF-a, koju sam pronašla na internetu, a koja je osobno na svoju dobru volju, empatiju i ljudskost radila s Fani kod nas u kući. Preko nje smo došli i do Centra za odgoj i obrazovanje 'Slava Raškaj' i patronažnog defektologa, tete Jerine i Nine iz grupe 'Leptirići' kojima sam zahvalna, te Mirele kojoj dugujem sve što moje dijete zna, a ona je i danas moj osobni konzultant u vezi kognitivnog i odgojnog procesa moje Fani.
Muči me Fanina potpuna gluhoća. Uveli smo polako znakove i napredujemo puževim korakom. Prisiljena sam bila naučiti dešifrirati svaki njezin osmijeh, plač, dešifrirati glasanje, svaku grimasu i gestu. Zagledati se u njezine oči kroz koje reflektiraju sve emocije, sav njezin govor. Te velike kose oči učile su me slušati tišinu. Još uvijek se nađem zatečenom u našoj bogatoj i slojevitoj komunikaciji bez riječi. U njezinom čvrstom zagrljaju bez riječi, sadržano je toliko govora, rečenica, srasti, samo to moraš prepoznati, prepoznati kad kaže mama, tata, volim te, kroz tišinu.
Danas s ponosom mogu reći da je moje dijete puno postiglo i jako napredovalo u svom razvoju, što mi daje za pravo da mislim da će ona ipak jednog dana funkcionirati. Fani je danas izuzetno vesela sedmogodišnjakinja koja hrabro kroči kroz život, iako je prohodala prije godinu i pol, ne žvače i nema razvijeni govor, tvrdoglava je i inicijativna, točno zna što hoće i ne odustaje od cilja, ima ideju kako doći do nečega i kako nešto napraviti, živahna i temperamentna, draga i umiljata djevojčica koja voli park sa spravama. Odlično je prihvaćena u kvartu i dio je ekipe od dvanaestoro djece, obožavaju je svi, zovu je na rođendane, imamo točno taj osjećaj pripadnosti. Smatram se najbogatijom osobom s takvim prijateljima poput roditelja djece iz kvarta, iz naše Laginjine.
Iskreno se nadam da će je i ova država zagrliti, baš kao što Fani grli nju svojom posebnošću te da ću dobiti pozitivan odgovor na žalbu za status roditelja njegovatelja, jer kako je i samo Ministarstvo potvrdilo da Fani ispunjava medicinski sve uvjete, ali je prepreka njezin odlazak u vrtić u Centru za odgoj i obrazovanje 'Slava Raškaj' gdje ide 5 dana po 4 sati. Na uvjete da bi dobila status njegovatelja ako Fani upišem na 3 dana po 2 sata, ili ukupno 6 sati tjedno, ne pristajem jer su protuzakonite ako uzmemo u obzir UN konvenciju o ljudskim pravima gdje svatko ima pravo na normalni život i razvoj. Ne pristajem na uvjete da dozvolim uskraćivanje na sve njezine terapije koje ima u vrtiću u Slavi Raškaj, od logopeda, defektologa, audiorehabilitatora, do kineziterapije i senzorike. Pravo na razvoj i rehabilitaciju, pravo na sretno odrastanje.
Nakon što sam je dobila trudim se biti poput nje, dobra kao Down, biti čovjek sa svim atributima ljudskosti koje su se danas nekako pogubile u svijetu iskrivljenih vrijednosti.
A Fani? Kad vidim njezin osmijeh od uha do uha, prisjetim se da to moje dijete mene uči: 'Idemo mama dalje punom parom, živimo život punim plućima jer mi to možemo, jer mi volimo život.' Nasmiješim joj se i još jednom obećam da na tom putu neću nagaziti naše sjene. I nastavim ponosno hodati dalje, pratiti svog anđela koji mi savršeno pokazuje put."
Još vijesti iz regije, čitajte OVDJE
